J.O. 160 du 12 juillet 2007
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Arrêté du 11 juin 2007 relatif à l'utilisation par l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance du répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie
NOR : SJSP0757703A
La ministre de la santé, de la jeunesse et des sports,
Vu le code de la santé publique ;
Vu le code de la sécurité sociale, notamment ses articles L. 161-32 et R. 161-37-V ;
Vu la loi no 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers, et aux libertés, modifiée par la loi no 2004-801 du 6 août 2004 ;
Vu l'avis favorable du comité consultatif sur le traitement de l'information en matière de recherche dans le domaine de la santé en date du 9 mai 2006 ;
Vu l'avis de la Commission nationale de l'Informatique et des Libertés en date du 3 mai 2007,
Arrête :
Article 1
Dans l'intérêt de la santé des personnes concernées, l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance est autorisée à utiliser le répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie afin d'obtenir, par l'intermédiaire des organismes servant les prestations d'assurance maladie, l'adresse des personnes concernées par l'étude et de les informer sur les risques éventuels encourus, dans le cadre d'une étude ayant pour finalité d'analyser le devenir à l'âge adulte des sujets traités pour hypothyroïdie congénitale. L'étude a pour objectifs l'évaluation de l'état de santé et de l'insertion socio-professionnelle à l'âge adulte, de la fertilité et de l'état de santé de la descendance des sujets traités pour hypothyroïdie congénitale, avec la recherche d'anomalie de développement de la thyroïde ainsi que le développement général lors de la première année de vie. L'étude des femmes traitées pour hypothyroïdie congénitale comprend également l'analyse du déroulement et de l'issue de la grossesse ainsi que des besoins en thyroxine pendant la grossesse.Article 2
L'enquête conduite par l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance est réalisée auprès d'environ 1 842 personnes.Article 3
A partir des renseignements recueillis, l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance transmet à un service particulier de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés, chargé de fournir à la Caisse nationale d'assurance vieillesse des travailleurs salariés les informations nécessaires à l'interrogation du répertoire, les données suivantes :
- le nom patronymique, le prénom usuel, l'année et le mois de naissance ou la date de naissance complète si elle est connue de la personne concernée par l'étude ;
- le sexe de la personne concernée.Article 4
A partir des données ainsi transmises, la Caisse nationale d'assurance vieillesse des travailleurs salariés, chargée de la gestion du répertoire, interroge le répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie et communique au service de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés mentionné à l'article précédent les coordonnées des organismes servant les prestations d'assurance maladie.
Celui-ci consulte alors les organismes d'assurance maladie précités afin d'obtenir l'adresse des personnes concernées.Article 5
Le service particulier de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés transmet à l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance les informations suivantes : le nom patronymique, les prénoms dans l'ordre de l'état civil, l'adresse des personnes, le résultat de la consultation du répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie et l'indication, le cas échéant, du décès.
Les données ainsi communiquées ne sont conservées que pendant la durée de l'étude.Article 6
Le directeur général de la santé est chargé de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.
Fait à Paris, le 11 juin 2007.
Pour la ministre et par délégation :
Le directeur général de la santé,
D. Houssin